Que vergonha! O tratamento foi interrompido por falta de passagens que a
Secretaria Estadual de Saúde SES não disponibilizou
Secretaria Estadual de Saúde SES não disponibilizou
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| Foto meramente ilustrativa |
A suspensão do tratamento médico de um
garoto que sofre de uma doença rara, fez com que a avó buscasse ajuda, além da
Secretaria de Saúde, em Imperatriz.
garoto que sofre de uma doença rara, fez com que a avó buscasse ajuda, além da
Secretaria de Saúde, em Imperatriz.
Alexandre Pereira, de 10 anos, tinha pouco tempo de
nascido quando a família descobriu que ele sofre de osteogênese imperfeita,
mais conhecida como “ossos de vidro”. Entre os sintomas estão ossos e dentes
fracos, problemas auditivos e baixa estatura.
nascido quando a família descobriu que ele sofre de osteogênese imperfeita,
mais conhecida como “ossos de vidro”. Entre os sintomas estão ossos e dentes
fracos, problemas auditivos e baixa estatura.
Por causa da doença, Alexandre nunca conseguiu andar e
qualquer movimento brusco pode provocar fraturas nos ossos. Ele faz tratamento
pelo SUS em Fortaleza (CE) desde os dois anos de idade, e precisa viajar a cada
quatro meses, mas não retornou ao Hospital Albert Sabin, no último dia 8, como
estava programado para tomar a medicação específica e fazer uma cirurgia na
perna. A família não conseguiu as passagens éreas e a ajuda de custo que vinham
sendo garantidas por meio do Tratamento Fora do Domicílio (TFD), intermediadas
pela Secretaria de Saúde do Município.
qualquer movimento brusco pode provocar fraturas nos ossos. Ele faz tratamento
pelo SUS em Fortaleza (CE) desde os dois anos de idade, e precisa viajar a cada
quatro meses, mas não retornou ao Hospital Albert Sabin, no último dia 8, como
estava programado para tomar a medicação específica e fazer uma cirurgia na
perna. A família não conseguiu as passagens éreas e a ajuda de custo que vinham
sendo garantidas por meio do Tratamento Fora do Domicílio (TFD), intermediadas
pela Secretaria de Saúde do Município.
“Já fui lá no TFD aqui e falam que estão esperando vir
uma resposta do TFD de São Luís, mas até agora, nada. O Alexandre precisa com
urgência tomar essa medicação porque ele sente muita dor”, conta a avó do
menino, Margarida Pereira.
uma resposta do TFD de São Luís, mas até agora, nada. O Alexandre precisa com
urgência tomar essa medicação porque ele sente muita dor”, conta a avó do
menino, Margarida Pereira.
Além da medicação, por recomendação médica, a avó diz
que ele precisa tomar leite de cabra e não tem condições de bancar as despesas.
que ele precisa tomar leite de cabra e não tem condições de bancar as despesas.
A assessoria de comunicação da Prefeitura informou que
a ajuda de custo oferecida para a avó e o menino, no valor de R$ 100, está
disponível, mas que a viagem não foi realizada por falta de passagens que são
disponibilizadas pela Secretaria Estadual de Saúde. Já a Secretaria de Estado
informou que a viagem está atrasada por falta de vagas na empresa de aviação.
a ajuda de custo oferecida para a avó e o menino, no valor de R$ 100, está
disponível, mas que a viagem não foi realizada por falta de passagens que são
disponibilizadas pela Secretaria Estadual de Saúde. Já a Secretaria de Estado
informou que a viagem está atrasada por falta de vagas na empresa de aviação.
O que é a osteogênese imperfeita
A osteogenesis imperfecta ou doença de Ekman-Lobstein,
popularmente conhecida como “ossos de vidro” é uma doença dos ossos de origem
genética. Os pacientes com esta enfermidade nascem sem o colágeno necessário ou
sem a capacidade de sintetizá-lo.
popularmente conhecida como “ossos de vidro” é uma doença dos ossos de origem
genética. Os pacientes com esta enfermidade nascem sem o colágeno necessário ou
sem a capacidade de sintetizá-lo.
A proteína é um importante componente estrutural dos
ossos e a ausência do colágeno os tornam quebradiços. Muitas crianças nascem
com fraturas e não sobrevivem por muito tempo ou sofrem diversas fraturas
durante toda a vida e não crescem como as crianças normais, mas as capacidades
mental e motora dessas pessoas não são alteradas.
ossos e a ausência do colágeno os tornam quebradiços. Muitas crianças nascem
com fraturas e não sobrevivem por muito tempo ou sofrem diversas fraturas
durante toda a vida e não crescem como as crianças normais, mas as capacidades
mental e motora dessas pessoas não são alteradas.
É uma doença extremamente rara, que afeta cerca de 1
em cada 25.000 nascidos. Outros sintomas são o rosto em formato triangular,
dentes acinzentados e frágeis, baixa estatura, encurvamento dos ossos, sudorese
aumentada e hipotonia muscular.
em cada 25.000 nascidos. Outros sintomas são o rosto em formato triangular,
dentes acinzentados e frágeis, baixa estatura, encurvamento dos ossos, sudorese
aumentada e hipotonia muscular.
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